Personat me sëmundje të rralla kërkojnë sistem funksional dhe strategji për trajtim shëndetësorë. Vetëm me diagnoza në kohë dhe terapi, e përballueshme për të gjithë pacientët me sëmundje të rralla, ata thonë se mund të kenë jetë normale.
“Ne, njerëzit me sëmundje të rralla, nuk duhet të lihemi në vetvete dhe disa një pjesë ta ofrojnë vetë terapinë. Ajo rrugë është shumë e vështirë, por disa prej nesh e kalojnë atë.”, – tha pacienti, Josif Mishevski.
“Të shohim se deri ku është strategjia jonë dhe çfarë duhet ndryshuar brenda dhe ta miratojmë, të dimë se çfarë na pret në të ardhmen dhe jo të presim. Jeta jonë të jetë e përditshme si e juaja dhe le të luftojmë me problemet e përditshme, sikur nuk kam pirë kafe nga mëngjesi, e jo nuk kam terapi.”, – theksoi kryetarja e Shoqatës “Jeta me sfida”, Vesna Aleksovska.
Më shumë se 6.000 qytetarë në vend jetojnë me një sëmundje të rrallë, 200 prej tyre trajtohen me terapinë më të shtrenjtë, sipas autoriteteve. Buxheti këtë vit është rritur për dy të tretat dhe arrin në 850 milionë denarë, megjithëse edhe kjo nuk mjafton.
“Vitin e kaluar kemi prezantuar pesë ilaçe të reja për pacientët që kanë vërtet nevojë. Dhe, me anë të importit arritëm të shpëtojmë, përkatësisht të përmirësojmë cilësinë e një fëmije që ishte në kufi të jetës dhe vdekjes.”, – deklaroi kryetarja e Komisionit për sëmundje të rralla, Aspazija Sofianova.
“Nuk kemi ende një zgjidhje sistemore ligjore për problemet e sëmundjeve të rralla, që çojnë në padrejtësi dhe margjinalizim. Fatkeqësisht, shumë pacientë e humbin betejën për shkak të procedurave të tenderit dhe vonesës së barnave.”, – u shpreh bashkëshortja e presidentit të shtetit, Elizabeta Gjorgievska.
Mjekësia po ecën përpara dhe terapia inovative është sfidë, u tha mes tjerash në Ditën Botërore të njerëzve me sëmundje të rralla.
