Ohër, 1 shkurt 2020 (MEDIAL) – Me risi të shumta dhe përmirësime teknike, sot fillon sezoni i dytë i projektit „I njohim sëmundjet e rralla“ i aktivistes nga Ohri Gordana Loleska, Super radio dhe shoqata “Jeta me sfida”.
Për ekipin që edhe këtë vit punonte në këtë projekt ishte sfidë ngritja e ndërgjegjes ndaj njerëzve të prekur nga një sëmundje të rrallë, problemet me të cilët ballafaqohen ata dhe familjet e tyre, përshtatja maksimale e legjislacionit etj.
Këtë vit, përveç diagnozave të përpunuara në gjuhën maqedonase, projekti u shtua edhe me version në gjuhën shqipe dhe gjuhën e shenjave, njëherit ai i tejkaloi kufijtë lokal dhe do të transmetohet në media të shumta në Shqipëri dhe në Kosovë.
“Të inkurajuar nga efekti pozitiv i i cili u fitua nga vetë fushata, këtë vit vendosëm që projekti të përpunohet në maqedonisht, shqip dhe në gjuhën e shenjave. Shumë nga pacientët me sëmundje të rralla të cilët janë shqiptarët në mënyrë më të lehtë do të njihen me problematikën e sëmundjeve të rralla në qoftë se lexojnë, dëgjojnë ose shohin video në gjuhën në të cilën komunikojnë çdo ditë, kurse sipas BabyHearing.org më së paku 400 sindrome të rralla si një nga simptomat e kanë humbjen e dëgjimit. Që të mund edhe personat që ballafaqohen me problem të dëgjimit dhe të folurit ta kuptojnë problematikën e pacientëve me sëmundje të rralla këtë vit vendosëm që projekti „I njohim sëmundjet e rralla”, të realizohet edhe në gjuhën e shenjave. Me përshkrimin e sindromave të rralla ndoshta pikërisht ndonjëri nga ata do ta gjejë shkakun e humbjes ose uljes së dëgjimit dhe të folurit thotë bartësi i projektit Gordana Loleska.
Ajo dërgon një falënderim të madh për mjekët e Klinikës së fëmijëve, të cilët ndihmuan me gjithë zemër në projekt duke rishikuar dhe përkthyer tekstet për diagnoza të rralla, të gjithë ekipin e Super Radio që zbatoi teknikisht projektin, dhe mbështetjen e mediave nga media të shumta në të gjithë vendin.
Ministri i shëndetësisë Venko Filipçe, së fundmi në një konferencë për shtyp ku shpallej projekti, tha se për programin për trajtimin e sëmundjeve të rralla është rritur ndjeshëm buxheti dhe arrin 520 milionë denarë për vitin 2020.
“Vitin e kaluar, por ja që vazhdon edhe këtë vit janë futur barna të reja për më shumë diagnoza të reja. U formua regjistri elektronik për sëmundjet e rralla, i cili e lehtësoi shumë funksionimin e programit – kemi saktë qasje në të dhënat për sasinë e medikamentit, ku gjendet, si mund të shpërndahet gjer te pacientët” , tha Filipce, i cili theksoi që qeveria mbetet plotësisht e angazhuar për promovimi i këtij programi për trajtimin e sëmundjeve të rralla.
Ekzistojnë më shumë se 300 milionë pacientë me sëmundje të rralla, çdonjëri i mbështetur nga familja dhe miqtë, të cilët së bashku e formojnë komunitetin për sëmundje të rralla në tërë botën. Shoqëria duhet të kuptojë se miliona njerëz që jetojnë me njërën nga 8,000 sëmundjet e rralla në të gjithë botën po përballen me një qasje të pabarabartë në diagnostikim, trajtim dhe kujdes.
Me fushatën edukative “I njohim sëmundjet e rralla” çdo ditë në muajin shkurt do të njihemi me një sëmundje të rrallë, mënyra e diagnostikimit, trajtimi dhe sfidat me të cilat përballen njerëzit që jetojnë me të .
