Tenderët për prokurimin e barnave për personat me sëmundje të rralla ende zgjasin shumë nga gjashtë muaj ose më tepër. Shoqata “Jetë me sfida” kërkon heqjen e plotë të importit paralel të barnave. Ata thonë se duhet të punohet me kompanitë farmaceutike, institucionet dhe klinikat për të ruajtur kontrollin dhe për të pasur barna cilësore.
Ka ende lista të pacientëve nga viti i kaluar, të cilët do të marrin barna këtë vit. Dhe kjo është pak shqetësuese, sepse jo të gjithë mund ta përballojnë këtë barrë. Pritja përkeqëson gjendjen e pacientëve, siç është rasti me pacientët me polineuropati amiloide familjare. Këtu ka qenë rasti me fibrozë idiopatike të plotë. Gjithashtu, me importin paralel të barnave, megjithëse kemi një ligj, ende ekzistojnë disa probleme ku ndodh importimi paralel”- tha – Vesna Aleksovska, Kryetare e Shoqatës të sëmundjeve të rralla
Ministri i Shëndetësisë Filipçe thotë se buxheti për barna, për sëmundje të rralla është rritur nga 220 në 380 milionë denarë dhe për dy vjet pesë barna të reja janë përfshirë në listë.
Të gjithë pacientët që prisnin janë vënë në listën e pacientëve që marrin barna. Është bërë një regjistër elektronik. Deri në vitin 2017, regjistri i pacientëve është bërë me dorë, dhe kjo ishte një nga vërejtjet në Raportin e Progresit të Komisionit Evropian.- u shpreh Venko Filipçe, Ministër i Shëndetësisë
Profesori Zoran Guçev nga Klinika e sëmundjeve të Fëmijëve thotë se vendi ka të gjitha llojet e stafit profesional dhe madje edhe për sëmundje të rralla, por që këta njerëz nuk perceptohen nga asnjë qeveri.
Ka një fakt interesant se në dhjetë vitet e fundit, jetëgjatësia e qytetarit të Maqedonisë është rritur për dy vjet. Në shikim të parë do të thoni se është bukur, por i njëjti burim ju tregon se jetëgjatësia e jetës në vendet përreth është rritur për katër vjet, kështu që ne jemi minus dy vjet”- theksoi Zoran Guçev, doktor profesor
Në konferencën rajonale në Strugë u diskutuan sfidat dhe problemet me të cilat përballeshin këta njerëz. U tha se në botë nga 8000 sëmundje të rralla vetëm për 5% ekzistojnë barna. Sipas, regjistrit, 450 persona në Maqedoni vuajnë nga një sëmundje e tillë.
