Me rritjen e buxhetit për furnizimin e ilaçeve të nevojshme për personat të cilëve ju nevojitet terapi e shtrenjtë, që për ta do të thotë jetë, si dhe me zgjerimin e listës së ilaçeve, në vitet e fundit është bërë kompensim i rëndësishëm i statusit shumëvjeçar në trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla. Në dy vitet e fundit është bërë kërcim i madh në rritjen e buxhetit për sëmundje të rralla.
Në vitin 2018 buxheti ishte 224 milionë denarë, që paraqiste rritje të madhe nga më parë, ndërsa për këtë vit ajo është 380 milionë denarë, respektivisht mbi 6 milionë euro, që do të thotë pothuaj 2,5 milionë euro më shumë sesa vitin e kaluar, kumtojnë nga Aleanca Kombëtare për Sëmundje të Rralla (AKSRR).
Nga AKSRR theksojnë se të gjitha këto mjete dedikohen për më shumë se 500 pacientë, ndërsa megjithatë në shtet janë regjistruar persona me gjithsej 46 diagnoza. Pjesa më e madhe nga këto pacientë, përafërsisht 68 për qind, janë fëmijë të moshës nën 16-vjeçare, a 65 për qind prej tyre janë në terapi të rregullt.
Krahas rritjes së buxhetit, theksohet në kumtesën e AKSRR-së, nga viti i kaluar filloi të funksionojë edhe regjistri elektronik i personave me sëmundje të rralla, që i përmban të gjitha të dhënat themelore për pacientët të sëmurë nga sëmundjet e rralla, diagnoza e tyre, terapia e nevojshme, klinika përkatëse në të cilën mjekohen, si dhe mjeku që i mjekon.
“Të gjitha ndryshimet ndjeken nga Komisioni Kombëtar Profesional për sëmundje të rralla. Për pacientët kjo do të thotë se mund të reagojë në lidhje me terapinë dhe dozimin e nevojshëm në varësi nga gjendja shëndetësore e pacientit, si dhe nga efektet e treguara të terapisë. Roli i këtij regjistri është, mes tjerash, edhe të mundësojë caktimin e shpenzimeve të drejtpërdrejta dhe indirekte për mjekimin e të sëmurëve me sëmundje të rralla”, thuhet në kumtesë.
“Dy vitet e fundit është evidente se ka ndryshuar marrëdhënia e Ministrisë së Shëndetësisë ndaj problemeve me sëmundje të rralla. Krahas vendosjes së regjistrit elektronik, rritja e buxhetit, zgjerimi i listës së terapive, është bërë edhe ndryshim i rëndësishëm cilësor në vendimmarrjen dhe përfshirjen e pacientëve të sapodiagnostifikuar me sëmundje të rralla në program, a me atë edhe furnizim përkatës i mjekimeve të nevojshme.
Pra, është formuar komision i ri, i cili është më i saktë në shqyrtimin e kërkesave nga pacientët, mjekët dhe klinikat, si dhe për kërkesat për sigurim të ilaçeve me sasi të plotë. Megjithatë, konsiderojmë se mënyra më e mirë që në mënyrë sistematike të zgjidhet trajtimi i sëmundjeve të rralla është të miratohet strategji kombëtare për pacientët me sëmundje të rralla, e cila do të përfshinte fusha kyçe për intervenime dhe përmirësime”, thotë Anja Bosilkova Antovska, zëvendëskryetarja e Aleancës Kombëtare për Sëmundje të Rralla – AKSRR.
Sipas saj, Ministria e Shëndetësisë është e hapur për komunikim me shoqatat e pacientëve dhe me qytetarët dhe për atë janë të mjaftueshme se problemet dhe sfidat e personave me sëmundje të rralla vendosen në tavolinë për të gjetur zgjidhje për të njëjtat. Me Ministrinë është filluar edhe procesi i konsultimeve për krijim të Strategjisë për sëmundje të rralla me plan veprimi, me përfshirje të shoqatave të pacientëve, ndërsa për një muaj është planifikuar takimi i parë i punës për definimin e prioriteteve dhe fushave të strategjisë.
